Migraine met special effects
Of hoe mijn hersenen me uitschakelen alsof ik een haperende Windows 95 ben.
Ik ben dus eindelijk begonnen met content schrijven. Niet een beetje riedelend op m’n telefoon, maar echt. Artikelen tikken, teksten beuken, hersens aan. De vibe zat er goed in. En natuurlijk – zoals dat gaat als je ergens in opgaat – zei het universum: “Goh, wat leuk voor je. Hier, heb je een migraineaanval.”
Want ja, ik ben niet zomaar iemand met een beetje hoofdpijn. Nee, ik ben premium lid van de migraine-elite. De pro’s onder de pechvogels. De mensen die weten wat een echte aanval is. Compleet met visuele vuurwerkshow, spraakverwarring en motorische ellende. Inclusief de beruchte nasleep: alsof je door een vrachtwagen met ADHD bent overreden, en die daarna nog even is teruggereden voor de zekerheid.
Dus ik zat daar, dinsdagmiddag, nog blij met m’n productiviteit. Helemaal in de schrijfflow. Tot het gebeurde. Eerst een soort ‘glitch’ links in m’n zicht. Niet groot. Klein. Maar ik ken dat signaal. Dat is mijn interne brein-alarm dat zegt: “Zet de popcorn maar klaar, het spektakel begint zo.”
Ik probeer ‘m nog te negeren, natuurlijk. Want ik ben een druktemaker, geen jankerd. Dus ik typ door. Want hé, wie heeft er nou tijd voor hersenstoringen als er content moet knallen?
Maar dan. Langzaam. Komt het op gang.
Flikkeringen. Bewegende lichtlijnen. Alsof iemand een epileptische screensaver heeft geactiveerd in mijn hoofd. Geen fantasie. Geen overdrijving. Dit is hoe het voelt als je visuele cortex besluit zichzelf te rebooten terwijl jij gewoon je dag probeert te doen.
Het is geen migraine-aura zoals Google het je wil laten geloven. Geen ‘mild voorstadium’ of ‘lichte waarschuwing’. Het is een optische oorlogszone. Geometrische lijnen, wazige vlekken, flikkerende hoeken in je zicht. Alles vervormt. Je kunt niet meer lezen. Niet meer typen. Niet meer focussen. Zelfs met je ogen dicht zie je het nog. En ja, dat komt dus omdat het in je brein gebeurt. Niet in je oog. Niet erachter. Gewoon: je hersenen die op hol slaan en denken dat je in een rave zit terwijl jij alleen maar een boterham probeert te smeren.
En dan? Dan begint het echte feest.
De flitsen verdwijnen. En je denkt: “Okee, dat was het.” Hahaha. Schattig. Nee. Dan komt de hoofdpijn. Die komt binnen als een malle. Geen gewone “auw ik heb m’n hoofd gestoten”-hoofdpijn. Nee nee. Dit is hoofdpijn zoals de hel ‘m bedoeld heeft. Drukkend. Bonkend. Eén kant van je hoofd voelt als een stuwdam onder druk. Je hele lijf reageert erop. Je wordt misselijk. Licht is pijnlijk. Geluid is vijand nummer één. En je humeur? Verpulverd. Weg.
Maar in mijn geval komt er nog een extra toetje bij. Een zogenaamd ‘uniek kenmerk’. Want ik heb hemiplegische migraine. Klinkt duur hè? Nou, dat is het ook. Alleen niet in geld, maar in levenskwaliteit.
Hemiplegische migraine betekent dat je bij een aanval tijdelijk verlamd raakt aan één kant van je lichaam. Lekker handig, als je net een website bouwt of een kop koffie probeert te pakken. Ineens doet je arm het niet meer. Of je been. Of je gezicht zakt scheef. En dan komt de grap: artsen dachten jarenlang dat ik overdreef.
Twintig jaar lang liep ik rond met uitval. Met tintelingen. Met halve verdoofde gezichten. Met angst omdat ik soms niet wist of ik een beroerte had of een migraine. En elke keer als ik dat meldde bij de huisarts, kreeg ik dezelfde diagnose: stress.
Stress, stress, stress. Altijd weer stress. Want als je iets niet snapt in doktersland, dan is het waarschijnlijk “stress”. Je kunt nog net niet bij de apotheek een potje “ontspan je effe” meekrijgen met een folder van een mindfulnesscoach erbij.
Ik ben ooit doorverwezen naar het Rijnlands Ziekenhuis. Voor migraineklachten. Ik zat daar, met m’n halve hoofd in de uitvalstand, en legde uit wat er gebeurde. De neuroloog keek me aan alsof ik net een huisdier had opgegeten. “Uitval? Huh, dat horen we eigenlijk nooit.”
Serieus? Nog geen vijf kilometer verderop zit het LUMC, waar ze wél weten wat hemiplegische migraine is. Sterker nog: ze doen er onderzoek naar. En hoe kom ik daarachter? Niet via m’n huisarts. Niet via het ziekenhuis. Nee, via LinkedIn. Tussen de posts van coaches die je leren hoe je “meer impact maakt in je loopbaan” en mensen die trots zijn op hun broodje hummus bij de bedrijfslunch, stond ineens: “Nieuw onderzoek naar migraine met uitval in LUMC.”
Pardon? Hadden we dit niet even kunnen communiceren? Misschien een keertje mailen? Flyer? Duif met een hersenhelm?
Wat is dit voor communicatiegatenkaas?
En terwijl de medische wereld nog steeds een beetje doormoddert met “mevrouw, misschien moet u even rustig aan doen”, ben ik dus bezig met leven. Werken. Functioneren. Proberen niet gillend gek te worden van het feit dat je hersenen je als vijand behandelen.
Want migraine komt niet met aankondiging. Het zegt niet: “Hoi, heb je tijd voor een aanval deze week?” Het komt uit het niks. Je kunt gezond eten, goed slapen, water drinken, al je triggers vermijden – en dan BAM. Daar is-ie. Onaangekondigd. Onredelijk. Ongelooflijk kut.
En dan krijg je dus de vraag: “Maar heb je al medicijnen geprobeerd?”
Oh honey. Ik heb ze allemaal gehad. Van triptanen tot bètablokkers tot andere middeltjes waarvan je niet eens weet of het voor mensen bedoeld is of voor honden met epilepsie. Sommige doen niks. Andere slaan me zo hard onderuit dat ik drie dagen als een zombie op de bank lig. Totaal uitgeschakeld. Geheugen kwijt. Kwijlen in m’n hoodie. Leuk man, “genezing”.
Ik ben dus zo’n type dat moet kiezen tussen migraine hebben of geen persoonlijkheid meer hebben. Fijn hè, keuzes.
En dan de nasleep. Mensen denken: “Je migraine is weg, je kunt weer door.” Maar je hoofd voelt alsof je een hersenoperatie zonder verdoving hebt gehad. Alles is zwaar. Alles is traag. Alles is… leeg. Je bent uitgeknepen. Je lijf zegt: “Leuk dat jij plannen hebt, maar ik ga nu even kapot op de bank liggen.”
En niemand die het ziet. Want je hebt geen mitella, geen verband, geen gips. Je hoofd zit er nog aan. Dus het zal wel meevallen, toch?
Nee. Het valt niet mee. Het zuigt. Het trekt alles leeg. Je creativiteit, je energie, je zelfvertrouwen. Alles wordt tijdelijk afgepakt. En je weet niet wanneer het weer terugkomt.
Maar weet je wat het aller vermoeiendst is? Het gebrek aan erkenning. Het feit dat je moet strijden voor een diagnose. Dat je moet uitleggen dat uitval echt is. Dat je niet gek bent. Dat je niet overdrijft. Dat dit niet “gewoon een hoofdpijntje” is.
Je moet mensen opvoeden. Elke keer weer. En dat terwijl je hoofd nog nasiddert van de ravage.
Dus nee, ik ben niet hysterisch. En nee, ik ben niet “gevoelig voor stress”. Ik ben iemand met een serieuze neurologische aandoening die jarenlang is weggewuifd omdat artsen niet verder keken dan hun naslagwerk uit 1998.
En nu? Nu weet ik wat ik heb. En schrijf ik erover. Omdat ik weet dat ik niet de enige ben. Dat er meer mensen zijn die met uitval, visuele aura’s en verlamming rondlopen zonder dat iemand hen serieus neemt.
Dus ja. Ik ben een digitale druktemaker. Maar m’n hersens? Die zijn soms net een defecte machine. Eentje die zomaar uitvalt, flikkert, bonkt, hapert en dan weer aan gaat zonder waarschuwing.
En ik? Ik schrijf gewoon door.
PS. Ja, ik weet dat er mensen zijn die zeggen: “Migraine is een signaal van je lichaam, je moet luisteren, het zit allemaal diep, trauma, chakra, innerlijke maanstand, blablabla.”
Luister. Als jij daar iets aan hebt, prachtig. Maar ik heb geen boodschap aan dat spirituele papagaaien. Ik hoef geen hele bibliotheek over energetische oorzaken over me heen gestort te krijgen. Jij hebt ervoor gekozen om hier op aarde te komen met een handleiding van vijfduizend pagina’s over je zielsmissie, prima.
Ik ben gewoon hier, met een hoofd dat soms uitvalt. En dat is al ingewikkeld genoeg.
Toetje van Eveline
Nieuwsbrief? Ja, maar zonder poeha
Ja, je ziet veel op internet. Maar niet met mijn woorden, mijn scherpte en mijn humor.
Schrijf je in als je:
- Genoeg hebt van lege updates
- Soms wilt lachen én nadenken
- Wilt weten waar ik me nu weer druk om maak
Kort, scherp en alleen als het ergens over gaat.